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              一名肝癌患者背后的多方“救贖”

              發布時間:2022年03月18日 【字號:

              ▼內容轉載自《中國新聞周刊》微信公眾號推文,作者劉煥


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              今天是全國愛肝日
              希望他們的故事讓我們更好地了解
              提高肝癌患者生存率需要各方的努力

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              60歲的老吳是一名銀行工作人員,他現在最開心的事,就是每天早上8點,換上一身職業裝,開始一天的工作。

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              在外人看來,他耐心、有禮貌,常常掛著微笑;很多人不知道的是,過去十年,他先后進了20多次醫院,做手術、做放療,經歷了治療復發再治療再復發的漫長過程。

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              老吳是一名肝癌患者。術后十年,如今是無瘤生存,可以正常的工作和社交?!斑@兩三年情況還算不錯,每次檢查化驗指標基本都正常?!崩蠀钦f。

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              今年初發布的《原發性肝癌診療指南(2022年版)》提到,原發性肝癌仍是中國第4位常見惡性腫瘤及第2位腫瘤致死病因,每年新發病例和死亡病例均占全球的一半左右。由于肝癌的惡性程度比較高,大多生存時間有限,當前中國肝癌患者的五年生存率約為12.2%。

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              一個平均存活率數字,代表的只是醫學統計意義,但對于個體來說,只有0%和100%。 一次復查,醫生開玩笑說老吳是“千萬元大獎獲得者”,他也覺得“幸運”,如果不是當初家人和醫生的堅持,他可能已經放棄治療,“這些年過來真是很不容易?!?/span>

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              對肝癌患者來說,治病的過程,身體上的病痛折磨,心理上的絕望痛苦,甚至每一步跟醫生的溝通、做出的選擇,都如履薄冰。

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              醫生醫病,也醫心

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              2012年,老吳在體檢時發現肝右葉占位,經進一步檢查,被確診為肝癌。主治醫生表示,早期肝癌可以手術切除。老吳很快接受了肝癌根治術。

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              不幸的是,八個月后肝癌復發。結合老吳自身考慮,醫生最終采用了以肝占位TACE(肝動脈化療栓塞)、肺氬氦刀手術配合胸腺法新針、槐耳顆粒用藥。

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              這次手術后,老吳以為“能好個三年兩年”??刹坏揭荒?,再次復發。此后2013-2019年期間,他每年都會“出問題”1-2次,肝氬氦刀、TACE、射頻消融做了個遍,直到2019年接受10次放療后,情況才慢慢好轉。

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              總是出問題那幾年,老吳的心態一次比一次崩,尤其有一年經歷兩次復發。每次手術后不可避免的疼痛、乏力、肚子脹一系列身體不適,再加上疾病好似“沒完沒了”的打擊,老吳很絕望。

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              他跟女兒說不想治了,但又放不下家人。心情沉郁無法排解時,老吳跟醫生的溝通就比較多。他加了好幾個醫生的微信,平時身體有不舒服就直接問,“給我講解以后最起碼心里不那么緊張了,我真是感覺醫生不但醫病,還得醫心?!?/span>

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              醫學本質上是人學,醫療最重要的是“話療”,尤其對于肝癌患者來說,他們需要長期生存,就要跟醫院或醫生長期打交道,好的溝通本身就是一種治療。

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              “就醫過程中醫生還是占主導,你一條一條耐心說清楚,絕大多數患者是非常相信你的,甚至是依賴?!惫闹问抢蠀堑闹髦吾t生,也是鄭州大學第一附屬醫院肝移植中心主任。

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              郭文治

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              他提到很多病人在就醫過程中會反復詢問、甚至不相信一個醫生的診斷而去多方求證,老吳就拒絕過醫生的治療建議,一次拒絕使用索拉非尼,一次因經濟原因拒絕了換肝。

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              “這都是可以理解的,病人有選擇權,醫生要做的是包容,然后給出患者能接受的‘最優選擇’。而且由于國家政策支持,現在很多藥物像索拉非尼通過了一致性評價,藥物可及性大大提高?!惫闹握f,這對于病人的后續治療、定期復查,甚至帶癌長期生存至關重要。

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              十年來,由于家人的支持和醫生不懈的“思想工作”,老吳堅持治療,“實踐證明也不錯,我現在還在上班,每天工作也挺忙的?!崩蠀切ρ?。

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              而在郭文治看來,“中國的醫患關系沒有不好,至少99.99%的患者對醫生非常信任,把生命托付給醫生,這是最真情、也最沉甸甸的感情,我們做醫生的得對得起這份信任和托付?!?/span>

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              互相成就的彼此

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              跟老吳相比,徐余寶當初手術時就沒那么多選擇了。

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              徐余寶在1998年查出肝硬化、脾臟腫大,因肝功能指標差,不能手術,只能先選擇保肝治療。兩年后,肝上出現病灶,到2001年腫瘤已經長到8.6厘米。進展速度之快,醫生也急了,當時介入治療也讓他的血小板值降至8000(正常值為10-30萬),隨時可能發生大范圍的顱內出血而危及生命。治療被立即叫停。

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              徐余寶參加電視節目時分享患病經歷

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              “醫生把情況都給我攤開了,我說我就相信他,反正不移植的話也是死路一條。我想著如果把握很小的話,醫生也不敢開這個口?!毙煊鄬氃谫€。

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              事實證明,他賭“贏”了。徐余寶成為中山醫院肝移植手術的第一人,也是上海肝癌病人接受肝移植后生存期最長的一位,已經21年?!耙浦埠靡院?,醫生也對我比較欽佩的,他說沒有你積極配合,我們也不能成功?!彼f。

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              信任是構成和諧醫患關系的底層邏輯,以往很多糾紛就是因為一些醫務人員與患者溝通不及時、不充分,導致雙方不信任增加引發的。

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              康復后,徐余寶又回到中山醫院,自發組織了互助肝友會,搭建起患者與醫院、醫生之間溝通的橋梁?!爸饕鲂睦硎鑼?,比如有病人不理解醫生的治療方案,我們就會用自己的親身經歷來安慰他?!毙煊鄬氄f。

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              疫情前,徐余寶和綠葉志愿者團隊成員進病房看望病友

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              2015年,癌癥康復-移植受者志愿者服務基地在中山醫院肝外科病房成立,徐余寶和志愿者們得以轉正,成為綠葉志愿者團隊的成員,繼續從院前就診流程、術前術后心理安撫到聯絡醫生做患教,溝通和諧醫患關系,更讓患者增加了就醫治療的信心。

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              至今,快70歲的徐余寶仍樂此不疲,他總說,“中山醫院把我們救活了,現在我們好了,幫助人家也是應該的?!?/span>

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              延續希望,我們能做的還有很多

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              生命的殘忍就這樣在患者身上展露無遺,即使他們選擇接受事實并開始漫長的治療,但依然需要一個精神支撐,醫生就扮演了這個角色。

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              在天津醫科大學腫瘤醫院肝膽腫瘤科科主任宋天強看來,作為醫生,首先是要有足夠的醫學儲備和專業技能,這是獲得患者信任的基礎;其次醫生對自己專業的自信及跟病人交流過程中流露出的關切也很重要。

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              他認為,醫患矛盾中70%的糾紛是因為態度問題,30%可能是因技術能力或無法預計的一些意外導致。

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              他以肝癌患者為例,所處分期及對應治療方案是具有差異的,而肝癌又是一個涉及整個肝臟和全身機體的病變,涉及多學科的綜合治療。但往往患者不知道自己是哪個病期,單科室醫生可能對其他治療方式或學科進展不了解,“這就造成一個特有現象,即患者先找哪個科看就變成先用哪種方法治療,而不是針對他這個病期的最佳方法?!?/span>

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              這可能造成患者的治療獲益無法最大化,甚至可能引發醫患之間的矛盾。

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              宋天強

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              另一方面,醫生的每一個問診細節,也在向患者傳達醫生的專業度和態度。陸軍軍醫大學西南醫院、西南大學附屬公衛醫院感染病教授王宇明講了一個小故事。

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              曾有一位慢乙肝患者,因工作和疫情耽擱,七個月后復查時已經是早期肝癌,病人懷疑出錯又多次在外院復核檢查,最終確診。

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              “作為內科感染和肝病專家,很多乙肝病人是從小到大、一家老少跟著我們看病,我們有責任做到早期發現、早期診斷、早期治療及正確治療?!蓖跤蠲髡f。由于中國肝癌患者中80%以上由慢乙肝轉化而來,而目前仍有7000萬病毒攜帶者,因此提高肝癌患者生存率,乙肝防治至關重要。

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              為此,王宇明對待所有就診患者,首次就診要填一個調查表,主要詢問病史及家族史,保存患者檔案,以便以后進行針對性處理。他還把自己的微信開放給所有患者,建了五六十個患者群,隨時為患者解疑答惑,同時設有專人隨訪,避免患者延誤診治。若不便來院的也可遠程看診,并幫助郵寄藥物,以防患者斷藥耽誤治療。

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              王宇明經常給助手說:“英文的‘病人(patient)’與‘耐心(patient)’一詞二意,對那些不耐心的病人一定要耐心?!彼f,只有這樣,治愈乙肝、防治肝癌才有希望。

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              ? 王宇明

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              肝癌治療是個復雜的工程,既需要醫生精湛的醫技,也需要患者的配合堅持,形成醫患良好的互動與溝通來讓治療收益最大化。 老吳、徐余寶的故事也是肝癌患者群體的一個縮影,如今他們的故事仍在繼續。

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              老吳現在按照醫囑,規律復查,按時服用乙肝抗病毒藥物,他最大的愿望是病情平穩下來,“沒有變化,就是最好的結果”。

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              受疫情影響,徐余寶和病友們不再進入病房為患者服務,但他的手機號碼和一封“志愿者告病友書”張貼在醫院門診大廳,隨時為有需要的患者提供幫助。

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              對于醫生們來說,也在嘗試更多努力。宋天強在2011年就集合醫院8個學科組建肝膽腫瘤MDT團隊,為患者提供單一學科不能給到的最佳治療組合;

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              王宇明創新治療方法,通過真實世界臨床觀察,已經成功為數千名乙肝患者實現臨床治愈,從而大大降低肝炎、肝硬化、肝癌不斷發展的三大風險;

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              郭文治也因為不想放棄一位年輕肝癌患者,以醫院名義申請慈善救助,如其所說:“我們正好掌握這些技術,他們正好需要這些治療,我們碰到一塊,然后共同努力?!?/span>

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              當然,醫患關系的粘合,總歸離不開治療手段的進步和藥物的不斷創新。乙肝、肝癌一直是危害人們健康的主要疾病,主要跟藥物創新不足有關,如肝癌靶向藥物盡管有多種,但并不是所有患者都適用,乙肝治療藥物也只能降低病人體內病毒載量而不能徹底清除,這些仍需要科研團隊的努力。

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              事實上,肝病治療正在實現突破。

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              據中國醫藥教育協會副理事長、重慶藥友制藥首席科學家雷皇書博士介紹,在乙肝治療方面,中國正在進行多種小分子創新藥研發和應用大量生物技術研發基因治療創新藥等,如藥友制藥正在研發治療乙肝的siRNA基因藥物和有望功能性治愈乙肝的小分子藥物。

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              肝癌治療方面,藥友制藥正在研發下一代創新靶向藥物,臨床研究已取得初步結果,同時還聯合英國醫療機構開展將人工智能用于基因測試研究,有望達到肝癌早篩效果,把肝癌患者的確診期大幅度提前,早期介入治療,有望延長患者生存期。

              ? 藥友制藥全球科創中心

              “治療肝癌靶向藥物的伴隨診斷制劑也是未來發展方向,這可以有效幫助醫生根據每個肝癌患者篩選出其適用的靶向藥,提高治療效果?!崩谆蕰硎?,“清除乙肝,防治肝癌,我們能做的還有很多?!?/span>

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              今天是全國愛肝日,也希望通過兩個肝癌病人的故事和醫生們的努力,讓我們更好地了解,良好的醫患關系對于乙肝和肝癌的治療常常有積極的助推作用。

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              而每個肝癌患者都有更好地活下去的期望,醫生和社會各方也在把這種“期望”延長,他們的共同努力才使得消除乙肝、提高肝癌患者生存率成為可能。

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